Nog Steeds Hypo

Over Nog Steeds Hypo

Veel schildklierpatienten hebben nog steeds hypo symptomen, omdat de standaardmedicijnen (medicijnen met als werkzame stof levothyroxine zoals Euthyrox, Thyrax en Eltroxin) voor hen niet werken. Hier volgt een citaat uit het boek ‘Ho smesso di piangere’ van de Italiaanse actrice Veronica Pivetti (vertaald, de titel betekent ‘ik ben opgehouden met huilen’):

Een dialoog tussen Veronica Pivetti en haar endocrinoloog:

Endocrinoloog: ‘Hoe gaat het?’
Veronica: ‘Nou, eh, gaat wel. Dat wil zeggen, ik voel me nogal traag, heel.. heel… ik kan maar moeilijk op gang komen, ik voel me weinig actief, weinig…’
Endocrinoloog: ‘Vreemd. Met Euthyrox zou u zich goed moeten voelen. U heeft nu geen schildklierproblemen meer.’
Veronica: ‘Ja, nee, ik bedoel, dat weet ik, maar ik weet niet waarom, maar alles kost me moeite. Is dat normaal?’
Endocrinoloog: ‘Nee.’
Veronica: ‘Eh, dat bedoel ik.’
Endocrinoloog: ‘Maar u bent nu gecompenseerd. U neemt toch 75 mcg Euthyrox per dag?’
Veronica: ‘Ja.’
Endocrinoloog: ‘Dus?’
Veronica: ‘Eh… dus… ben ik niet zoals ik eerst was.’
Endocrinoloog: ‘Probeer maar wat Multicentrum.’

Helaas vindt dit soort gesprekken tussen endocrinologen en patienten elke dag plaats. De patient geeft aan nog hypo symptomen te hebben, maar volgens de endocrinoloog moet deze genezen zijn.

 ‘Goed nieuws! U heeft een normale TSH waarde!’ 

good news your tsh levels are normal


Ik ben Renate Hoornstra en ik heb de ziekte van Hashimoto. Ik heb een soortgelijk gesprek met mijn vroegere endocrinoloog gehad. Omdat ik goed ben in Engels (en de meeste schildklierpatienten nou eenmaal Engelstalig zijn) ben ik ook op Amerikaanse sites over hypothyreoïdie gaan lezen. Sites zoals: 

http://www.thyroidchange.org/
http://stopthethyroidmadness.com/
http://thyroid.about.com/bio/Mary-Shomon-350.htm
https://www.facebook.com/thyroidsexy, en vele andere sites van artsen die ThyroidChange steunen:
http://www.thyroidchange.org/supporting-individuals.html

Daar las ik wat de meeste Nederlandse endocrinologen hun patienten helaas niet vertellen: er bestaat ook een ander –natuurlijk- medicijn wat meer dan 100 jaar lang met groot succes voorgeschreven is. Het heet dierlijk schildklierhormoon en voor veel patienten werkt het beter dan Euthyrox. Dierlijk schildklierhormoon bevat, integendeel tot Euthyrox dat alleen uit synthetisch T4 hormoon bestaat, alle hormonen die een gezonde schildklier aan zou maken, inclusief T3. T3 is het hormoon dat ons de energie geeft om te leven, T4 hormoon daarentegen moet door het lichaam worden omgezet in T3. Daarom is het niet zo vreemd dat veel patienten zich er beter mee voelen; het bevat direct voor het lichaam bruikbaar T3. Dierlijk schildklierhormoon is gemaakt van gedroogde varkensschildklier. Er bestaat ook dierlijk hormoon van gedroogde runderschildklier, maar patientenervaring leert dat varkensschildklier beter werkt omdat het meer op menselijke hormonen zou lijken. Er bestaan ook synthetische T4/T3 combinatietabletten en medicijnen met alleen T3 hormoon.

Ik kreeg zoals standaard is Euthyrox voorgeschreven, maar voelde me ondanks mijn goede bloedwaarden nog steeds hypo en ik kreeg telkens miskramen. Daarom ben ik na lang beraad en maandenlang zoeken naar een arts die ermee werkt, overgestapt op dierlijk schildklierhormoon. Na een paar maanden voelde ik me weer mezelf en ook ging mijn zwangerschap nu direct de eerste keer goed! Ik woon in Italie en omdat ik in het Italiaans geen enkele informatie kon vinden op internet over dierlijk schildklierhormoon en de andere genoemde medicijnen (en de meeste Italianen geen Engels kunnen), heb ik hierover een italiaanse site gemaakt die ‘Ancora Ipo’ heet. Dat betekent ‘Nog steeds hypo’. Op deze site staan ook artsen vermeld die met dierlijk schildklierhormoon werken, zodat andere patienten niet zoals ik maanden hoeven te zoeken. De Italiaanse site is een groot succes en regelmatig bedanken Italiaanse patienten me, omdat ze blij zijn dat ze nu weten dat er alternatieven zijn. Omdat ik via Facebook ook weleens contact heb met Nederlandse schildklierpatienten kwam ik erachter dat ook veel Nederlanders moeite hebben met Engelse sites lezen en zij geven aan dat de informatie die zij op internet vinden in het nederlands over dierlijk schildklierhormoon vaak erg anti is, waardoor zij de overstap niet durven maken ook al voelen ze zich niet goed met Euthyrox. Daarom heb ik besloten de Italiaanse site naar het Nederlands te vertalen en zo is ‘Nog Steeds Hypo’ ontstaan.

Persoonlijk vind ik het niet juist dat endocrinologen de patienten niet informeren over alternatieve medicijnen voor levothyroxine, wanneer blijkt dat de patient ondanks de medicijnen nog steeds hypoklachten houdt. Daarom steun ik de petitie van ThyroidChange, een organisatie die patienten wereldwijd wil verenigen met als doel de schildklierzorg te verbeteren. Ik verzoek iedereen die het hiermee eens is de petitie te ondertekenen en via Facebook te delen. Klik hier om de petitie te openen. 

Eugenè Hertoghe publiceerde in medisch tijdschrift ” The Practicioner” in januari 1915
voor en na foto’s van behandeling met dierlijk schildklierhormoon

hertoghe 1915

hertoghe 1915 2

Deel deze paginaTweet about this on TwitterShare on FacebookEmail this to someoneShare on Google+Share on LinkedInPin on PinterestShare on Tumblr