Nog Steeds Hypo

Het verhaal van Ingeborg (38, ziekte van Graves)

pasfotoNa een hele lange voorgeschiedenis met veel onbegrepen klachten ben ik in 2011 gediagnosticeerd met de ziekte van Graves, een auto-immuunziekte waardoor mijn schildklier veel te snel werkte en ik oogklachten kreeg. Achteraf bezien waren er van kleins af aan al signalen. Zo was ik een heel mager meisje, wat het snel warm had en vaak naar het toilet moest. In de pubertijd kreeg ik ook last van duizeligheid. Later volgden vermoeidheid, vreetbuien en paniekaanvallen. De verhoogde onrust en innerlijke spanningen waren mij zo vertrouwd, dat ik deze allang niet meer zag als iets bijzonders. Er was een familiare belasting. Zo had mijn overleden opa eveneens de ziekte van Graves, maar dat wist ik op dat moment nog niet. Ik zocht herhaaldelijk hulp voor mijn “problemen” en een heel scala van onjuiste diagnoses volgden in de daaropvolgende jaren. De lichamelijke oorzaak van de psychische klachten werd door de hulpverleners volledig gemist. Zo werd ik bijvoorbeeld gediagnosticeerd met een eetstoornis (binge eating disorder) terwijl ik broodmager was en niet compenseerde met diëten of sporten. Het beeld leek nooit te kloppen, maar mijn twijfels werden terzijde geschoven. Vermoeidheidsklachten werden door de huisarts afgedaan als stress of de nasleep van een virus. Bloedonderzoek liet nooit bijzonderheden zien, omdat de schildklier niet werd meegeprikt. Nog steeds voel ik me verdrietig over deze verloren jaren en de impact hiervan op mijn leven, terwijl een simpele bloedtest en meer aandacht voor mijn (niet-passende) symptomen dit had kunnen voorkomen.

Ik was 34 jaar toen uiteindelijk bleek dat het ging om de ziekte van Graves. De jarenlange roofbouw die ik op mijn lichaam had gepleegd eiste inmiddels zijn tol. Ik was ernstig ziek, erg uitgeput en nauwelijks meer aanspreekbaar. Ik stevende af op een schildklierstorm, maar dit werd door de internist niet goed ingeschat. Hij kon geen gesprek meer met me voeren en stuurde me om die reden na 5 minuten met medicatie naar huis. Een beangstigende ervaring volgde waarbij ik in rap tempo steeds verwarder raakte en extreme klachten kreeg. In de maanden na de diagnose heb ik alleen maar geslapen. Het lukte me simpelweg niet meer om rechtop te staan en na een paar uurtjes uit bed was ik doodop. Laat staan dat ik mijn werk als psycholoog in een jeugdzorginstelling weer kon oppakken. Van een (te) actieve jonge vrouw naar ziek en vooral moe was een grote omschakeling in mijn leven. Ik werd behandeld met de zogenaamde replace en block-behandeling: schildklierremmers in combinatie met Thyrax (T4) als hormoonvervanger. Hier deed ik het niet goed op. Ik kreeg veel bijwerkingen van de Strumazol/PTU, reageerde overgevoelig op ophogingen van de Thyrax en bleef veel klachten houden. De behandeling gaf ook niet het gewenste resultaat, want in 2012 begon ik na het stoppen met de medicatie opnieuw oncontroleerbaar te hyperen. Er werd met spoed gekozen voor de radioactieve slok. Deze slok legde mijn schildklier (onbedoeld) bijna helemaal stil, waarna ik levenslang afhankelijk werd van schildkliermedicatie.

Kortom het ene probleem (hyperthyreoïdie) was ingeruild voor het volgende, hypothyreoïdie. Alhoewel ik nu een belangrijk orgaan miste en hiermee ook de fijngevoelige werking van mijn eigen lichaam, was er aan de onderliggende immunologische oorzaak van de ziekte niets gedaan. Ondanks een “goede” instelling bleef ik zogenaamde restklachten houden (TSH 0.64, FT4 20). Zo had ik last van vermoeidheid, neerslachtigheid, concentratieproblemen, vocht vasthouden, een ontregelde hartslag, forse spier- en gewrichtspijnen, darmklachten en griepachtige verschijnselen. Omdat de klachten steeds erger werden bezocht ik diverse specialisten, maar deze zagen geen oplossing. Het adagium was om ermee te leren leven en niet te veel toe te geven aan de klachten en aan de alles overheersende vermoeidheid. Eventueel zou ik (via de reumatoloog) pijnmedicatie kunnen krijgen voor mijn hevige spier- en gewrichtspijnen, die me steeds meer belemmerden. Ik voelde me gefrustreerd, omdat ik zo mijn best deed om mijn leven weer op te pakken, maar mijn lichaam totaal niet meewerkte. Daarbij herkende ik mezelf niet meer in de apathische persoon die ik was geworden. Ik was altijd heel ondernemend geweest, maar nu was er behalve slapen weinig wat mijn belangstelling nog kon wekken, wat ik zorgwekkend vond. Tegelijkertijd was er ook het besef dat ik dit niet was, maar dat dit de ziekte was en de nasleep van alle “behandelingen”. Ergens in mijn hoofd bleef een stemmetje dat dit toch beter moest kunnen. Hier begon ook mijn zoektocht buiten het reguliere circuit. Ik las en bekeek alles wat ik kon vinden over de behandeling van schildklierproblemen en auto-immuunziektes in de breedste zin van het woord.

Ik had gezien mijn klachten sterk het vermoeden dat ik op celniveau nog steeds hypo was. Mijn lichaam deed het niet goed op enkel T4 (Thyrax). Omdat ik las dat sommige patiënten beter functioneerden op de combinatie van T4 en T3 wilde ik deze vorm van medicatie ook graag proberen. Mijn internist gaf aan dat er geen wetenschappelijk bewijs was dat de toevoeging van T3 (Cytomel) zou zorgen voor klachtenvermindering, benadrukte enkel de nadelen en wilde dit niet voorschrijven. Ondertussen kwam er via via een natuurarts op mijn pad, die aangaf op een holistische wijze naar mijn auto-immuunziekte te willen kijken om te zien of zij verbetering in mijn klachten kon krijgen. Ze had goede ervaringen met andere schildklierpatiënten, maar kon logischerwijs geen garanties geven. Ze was bereid om T3 voor te schrijven in de vorm van dierlijk schildklierhormoon (Thyreoïdum) naast de Thyrax, wat aansloot bij mijn wens. Ik was aanvankelijk wat sceptisch door de negatieve berichtvorming rondom alternatieve geneeswijzen en het gebruik van dierlijk schildklierhormoon, maar besloot om mijn gevoel te volgen en het toch een kans te geven. Ik kon altijd nog terug.

Begin 2014 startte ik met een dieet, homeopathische druppels en supplementen om mijn lichaam (bijnieren, stofwisseling, B12, vitamine D, ijzer) beter in balans te krijgen. Ik kon niet wachten om te beginnen met dierlijk schildklierhormoon in de hoop op verbetering, maar reageerde aanvankelijk met overgevoeligheidsreacties wat de overstap bemoeilijkte. Ondanks de verlaging van de Thyrax schoot mijn lichaam in een stressreactie bij een minimale hoeveelheid T3 (0.5 mg). Ik kreeg heftige hartkloppingen, verkrampingen van het hart en werd erg onrustig. Omdat ik toch ook positieve effecten bemerkte (meer energie, minder pijn) besloot ik om toch door te zetten. In overleg met de arts loste ik een minimale hoeveelheid Thyreoïdum op in water en nam gedurende de dag enkele slokjes om mijn lichaam hieraan te laten wennen. Dit werkte goed en binnen enkele weken lukte het me om de Thyreoïdum op te bouwen. Zo ging ik uiteindelijk naar vaste tabletten op drie momenten van de dag. Al snel merkte ik dat ik beter sliep, meer energie kreeg en kwam ook mijn levenslust weer terug. Bijna alle restklachten verdwenen, wat een wonderlijke gewaarwording was. Langzaamaan merkte ik dat de kracht weer terugkeerde in mijn spieren en mijn emotionele veerkracht nam toe. Mijn hartslag was voor het eerst rustig en stabiel. Ook mijn omgeving merkte een sterke positieve verandering. Ik was vrolijker, meer ontspannen en aanwezig. Nu, een aantal maanden later gaat het nog steeds heel goed en ben ik blij dat ik me niet heb neergelegd bij de klachten die ik had. Natuurlijk heb ik nog mijn slechte dagen en als ik mijn grenzen overschrijd betaal ik daarvoor de prijs, maar het is een heel stuk leefbaarder geworden. Ook mijn bloedwaardes waren goed (TSH 0.39, FT4 16), maar belangrijker, ik voel me nu ook goed!

Terugkijkend was het een weg met vele hobbels. En er is zeker ruimte voor verbetering binnen de diagnostiek en de zorg aan schildklierpatiënten. Hopelijk richt de behandeling zich in de toekomst meer op de onderliggende oorzaak en bestaat deze niet alleen maar uit symptoombestrijding en vernietiging van de schildklier. Maar dat is een wens voor de toekomst net als de ontwikkeling van medicatie die vertraagd T3 kan afgeven. Ik wil graag mijn verhaal met lotgenoten delen, omdat ik weet hoe het is om te moeten vechten voor kwaliteit van leven, juist als de energie hiervoor je geheel ontbreekt. Van het reguliere pad afwijken vraagt moed, maar ook kennis. Goede informatie op dit vlak zoals deze site is van wezenlijk belang. Ik vind het belangrijk dat schildklierpatiënten weten dat er alternatieven zijn. Wat voor de één goed werkt, hoeft voor de ander niet goed te werken, maar weet dat je een keuze hebt. Het zou fijn zijn als er meer wetenschappelijk onderzoek zou komen naar restklachten en het gebruik van T3-medicatie zoals dierlijk schildklierhormoon en Cytomel. Maar ook bijvoorbeeld naar de mogelijke meerwaarde van T0, T1 en T2 in dierlijk schildklierhormoon. Hoe komt het dat sommige patiënten zeggen het beter te doen op dierlijk dan op Cytomel? Er is zoveel wat we nog niet weten. Tot dan toe zijn er alleen de ervaringsverhalen van andere patiënten. Doe er je voordeel mee!

Foto van links naar rechts: hyperthyreoïdie (2011), hypothyreoïdie behandeling met Thyrax (2013), hypothyreoïdie behandeling met Thyreoïdum en Thyrax (2014)

3

Deel deze paginaTweet about this on TwitterShare on FacebookEmail this to someoneShare on Google+Share on LinkedInPin on PinterestShare on Tumblr